Жизнь с аутизмом

Я мама особенного ребенка. Моему сыночку 14 лет. Он родился с очень слабым здоровьем. С рождения у него официально выставлено много диагнозов, но больше всего страдает нервная система, психическое здоровье, аллергические заболевания, эндокринные, болезни пищеварения, суставов и позвоночника.

В 2018 году установлена инвалидность по психоневрологическому заболеванию (аутизм на фоне органического поражения ЦНС, эпилепсия). Я не могу без слез и боли в сердце описать как тяжело моему сыночку. Молюсь за него каждый день и ночь. Сын нуждается в постоянном уходе. В детский сад ходить не смог, в школу так же не может ходить (обучается на дому по спец программе). Обучает его старшая сестра по всем предметам, так как с дефектологом в школе не пошел на контакт. Старшая дочь помогает и по уходу за ним.

Нам очень тяжело, 14 лет сон по 1, 2, 3, 4 часа за ночь. Муж раньше совсем не помогал, обвинял меня, что я все болезни выдумала (говорил, что меня надо лечить в психбольнице), домой приходил поздно и часто пьяный. В церковь ходить ispovedi.com запрещал. Я в церковь ребенка на причастие возили с дочкой втайне от него. Сестры мужа внушали ему, какая я плохая, избаловала ребенка, говорили, что его ремнем бить надо, что нам развестись надо. Они не могут принять сына таким, каким он есть, обвиняя меня и мою дочь во всех грехах, не понимая как тяжело моему сыну (сколько ему приходится терпеть боли, все реабилитации, лечения и жить как не все дети ограничивая себя во всем).

В 2023 году сына напугала собака и с тех пор он не выходит на улицу. У него началось страшное обострение. У нас был очередной прием у психиатра, мы опоздали на 2 часа (врача по телефону предупредила). Это была последняя поездка на общественном транспорте. Мы ели вывели с дочкой его на улицу, ели довезли и там он разнёс кабинет врача психиатра. Ей пришлось вызывать скорую из РНПЦ психического здоровья, что у него вызвало ещё больше страх, и он убежал на улицу в неадекватном состоянии. И все бежали за ним, даже заведующая психдиспансера и ispovedi.com скорая в центре города.

Когда догнали, он весь колотился от страха. Но врача нам удалось убедить, что насильно увезти в больницу будет хуже для него. Договорились сами его туда свозить, так как мы там были под наблюдением зам. главврача профессора. Нам разрешили, только если за нами приедет машина и сказали больше ребенка в общественном транспорте не возить. Вот с тех пор пришлось и нашему папе взять на себя ответственность возить сына везде куда нужно. Поначалу много негатива с его стороны, много скандалов, что у него не получается, отказал возить на ТМС. Я очень длительный срок возила на ТМС ребенка, мы с ним прошли 6 курсов (один курс не менее 50 процедур). Эта процедура для поддержания функции нейронов в головном мозге. Ездили через весь город 2 раза в неделю, но наш папа этого не понимал, как тяжело возить больного ребенка в общественном транспорте, когда с ним случалось что угодно, общество тоже не понимало, но находились и добрые люди, которые готовы были помочь.

Через год папа потихонечку стал ispovedi.com привыкать к сыну, но от ТМС пришлось отказаться. В настоящий момент записываем ребенка везде в тот день, когда папа может отпроситься с работы. Возит в санатории, центры реабилитации. С сыном отношения у них наладились, даже не отказывает в церковь сына свозить. Но, конечно, папа перестал пить, гулять, приходится с сыном до ночи и в выходные дни, так как сын папу никуда не отпускает. И сестры мужа стали больше жалеть своего брата, хотя всю работу по дому, уходу, делаем мыс дочкой, она же его ещё и обучает, но они этого не понимают. И постоянно настраивают его против нас с дочкой.

Я просто не знаю, как нам жить дальше. Они обвиняют теперь нас, что мы сделали ребенка больным и сами больные на голову. А что у ребенка мутация в генах по генетическому анализу им не дано понять. Еще когда я беременная лежала в больнице в тяжёлом состоянии, одна из его сестер говорила: «зачем так мучится лучше бы аборт сделала». И нашему папе про это говорила и дочке моей.

На исповеди в церкви как-то все из головы вылетает. И подготовиться к Святому Причастию для меня сложно. Стыдно говорить не могу долго читать правила (засыпаю от усталости).

Как с этим быть? Это грех? Простите меня и моих родных.

Автор: Нина